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Feb 18, 2024
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主人翁是[[京东]]原副总裁[[蔡磊]]，曾经牵头用了不到2个月做出了中国第一张[[电子发票]]，来自河南，2019年，在他41岁确诊[[渐冻症]]，全世界平均存活时间只有2-5年，在遇到这样挫折后，不屈不挠进行创业和抗争，致力于攻克或将渐冻症药物研发向前推进。
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健康
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渐冻症
商业
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读书笔记
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春节期间读了蔡磊的《相信》，对他的偏执心想深刻，被他的拼搏到底的精神深深打动。主人翁是[[京东]]原副总裁[[蔡磊]]，曾经牵头用了不到2个月做出了中国第一张[[电子发票]]，来自河南，2019年，在他41岁确诊[[渐冻症]]，全世界平均存活时间只有2-5年，在遇到这样挫折后，不屈不挠进行创业和抗争，致力于攻克或将渐冻症药物研发向前推进。
[[渐冻症]]全称是[[肌萎缩侧索硬化]]，到2024年2月，还不能从[[病理]]上确定得病原因，更没有靶向药进行治疗。
主要记住了他主要的主要成就：
一、发起[[渐冻症患者大数据科研平台]]#大数据#渐冻症
第一次出院后一个月，启动大数据平台建设工作（[[渐愈互助之家]]），与[[樊东升]]团队一起确定大数据指标维度，说服病友加入。
- 在动员人们做一件事情时，不要一味表达你需要什么，而要表达你能为他们提供什么有价值的东西。 #原则清单
二、创业研发[[渐冻症]]治疗药物
- 计划融资10亿元，启动20条研发管线，但融资似乎并不顺利。
- 在研发[[渐冻症]]药物过程中，遇到拒绝治疗的病友时说“活着本身就有意义”。
- 发起第二次“[[冰桶挑战]]”，只筹到20多万。
- 过程中，团队成员也在不断离开，这像极了[[西西弗斯]]一次次的推巨石上山又一次次失败，一次次失败又一次次重新来过的故事。 #故事#坚持
- 也像极了2023年底热播电影[[三大队]]后半段，出狱后的原[[三大队]]班底一起重新组队，在全国范围追查凶手线索，随着时间流逝，几个兄弟陆陆续续都因为各种生活、感情、身体等原因离他而去，最后在他“无谓的”坚持下，终于抓到凶手王二勇。
- 建立多只基金支持药物研发，这里没有准确记住，但是类似诺贝尔奖基金一样长期运行并支持渐冻症研究的相关基金。
- 2024年1月27日，蔡磊发布：“与夫人再捐1亿元！”用于渐冻症相关科研。
三、动员遗体捐赠
在动员别的病友为渐冻症捐献之前，先把自己给捐了，“打光最后一颗子弹”，同时在病友中劝导大家都这么做，特别是大脑和脊髓，为以后得病友争取时间。
- 相信相信的力量。
四、在[[抖音]]创建[[破冰驿站]]直播带货
基本每天晚上7点多开始，2024年1月开始知道蔡磊并刷到破冰驿站直播间，由于身体原因，主要是他夫人段睿在播，主要是各类日用品和化妆品，主要为了给科研提供现金流，尽管杯水车薪，另一个原因为了打开一个社会了解渐冻症的窗口。
蔡磊夫人段睿同样也是位令人佩服的强人，从医学转行审计，现在和丈夫一起创业。